viernes, 1 de mayo de 2009

Miastenia gravis y miastenia congénita.



Como podeis ver en mi blog, además de poneros todos los trabajos que voy haciendo, tambien me gusta ayudar a quien lo pide como es este caso, además yo tambien formo parte de esa lista de enfermedades raras, y es algo que me toca muy de cerca.

Este fin de semana se ha celebrado en Segovia, las 2ª Jornada Nacional de Miastenia,
Una amiga bloggera ha pedido que divulgaramos esta noticia y si alguien padece esta enfermedad que se ponga en contacto con ella.
Este es su blog http://carretesdehilo.com/ no dejeis de visitarlo

13 comentarios:

susana dijo...
Este comentario ha sido eliminado por el autor.
Malole's dijo...

Me alegra volver a visitarte Loli,después de tantos días en los que he estado tan ocupada,he dado una vuelta por tu blog y me ha gustado todo lo que he visto,pero sobre todo esa preciosa niña de tu sobrina,es un angelito,felicitalá en mi nombre.Ahora tengo que dejarte,no sé cuando podré volver,mi portátil murió hace dias,se rompió la placa base y segun me han dicho es muy grave,he de pensar en comprar otro y de momento en un par de semanas no podré salir a mirar algo pues sigo con mi tratamiento de varices y ahora tengo que organizar mi casa para otros menesteres,pero por favor no me olvides,yo vendré en cuanto pueda.Un beso muy grande amiga,que pases un feliz finde.

Dona_57 dijo...

Hola Loli antes de nada gracias por pasarte por mi blog me alegra que te haya gustado, sobre todo la romeria de la Virgen de la Cabeza de mi pueblo (Andujar) aunque yo hace muchos años que ya no vivo alli, vivo en Almeria, pero he querido compartilo con todos vosotros porque creo que merece la pena visitar el Santuario.

He estado dando un paseo por tu blog y puedo decirte que me ha enctando las manualidades que haces, yo amiga desgraciadamente no tengo paciencia para hacer esas cosas tan lindas.

Por cierto mi mas sinceras felicitaciones por ser tia abuela (creo que se dice asi)es una preciosidad de bebe, yo tambien soy tia abuela desde hace casi un año y aunque dice que los nuevos nacimientos te hacen sentirte como mas mayor, pero por otro lado te dan nuevas alegrias y sensaciones.

Con tu permiso me voy a unir a tus seguidores para poder visitarte con mas frecuencia....porque me ha encantado este lugar.

Te deseo un feliz fin de semana y te envio un beso desde Andalucia.

LOLA

mar dijo...

¡Hola loli cariño! no había oido hablar nunca de la miastenia, así que me puse a leer algo por internet, y lo que si tengo es una conocida, que se le hizo un tumor en el timo por lo que veo se parece a esta enfermedad lo que ella tiene, pero no se lo diagnosticaron hasta muy tarde y la pobre no sabía lo que tenia, vaya la de enfermedades que hay.

Gracias por mantenernos informadas.

¡¡Feliz finde!!, besitos.

Eni dijo...

Hola Loli yo tanbien apoyo esta causa estoy en contacto co esa persona si puedo ayudar en algo me lo dices que gustosamente,
sigo la fibromialgia,porque me tocamuy de cerca y a traves tuyo me gustaria contactar con alguien que padezcan o tengan algun familiar con la enfermedad del cron, estaremos en contacto,

un saludo

Loli dijo...

Maloles, espero que pronto te recuperes y quedes perfectamente bien.
Gracias por tus felicitaciones, hoy he estado con la niña y está guapísima.
Espero que pronto puedas ir a mirar el ordenador, pero no tengas miedo, pues sabes que no te olvido, pues te llevo muy dentro.
Dona, me encanta que verte de seguidora, seguro que estaremos en contacto, muchas gracias por todo, como tu dices un bebé en la familia siempre rejuvenece
Mar, yo tampoco sabia mucho de estas enfermedades hasta que a mi me tocó una de ellas, pero ahora y poco a poco se va sabiendo mucho del tema
Eni, muchas gracias por todo, seguro que contactarás con alguna persona, ya lo verás
Besinos para todas y feliz fin de semana

U.S Vicodin Doctor dijo...

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Hay diversidad de narcoticos opioides como Lortab, Lorcet, Oxycontin, Percocet, opioides que ayudan a disipar los dolores de esta enfermedad y sus efectos secundarios pueden ser peligrosos si no sabe administrarla de una forma moderada, esto indica findrxonline en su artículo sobre estos narcoticos. Se debe tener precaución al tomar esta medicina, ya que esta droga causa somnolencia, por ello se debe evitar manejar algún vehiculo y sufrir algún accidente automovilístico o en el peor de los casos la muerte y aunque son los más usados en el mundo debe tener mucha precaución.

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Hola interesante informacion muy bueno pero me gustaria saber sobre esta enfermedad que no es tn conocida la Miastenia ya que la verdad es una enfermedad muy desconocida para mi

Liz dijo...

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